조로증 원기 인간극장 근황 보스턴 마라톤 도전! 조로증 수명은?

KBS1 '인간극장'이 오랜만에 우리 곁에 돌아온 특별한 이야기를 전했습니다.
바로, 10년 전 '우리 집에 어린 왕자가 산다' 편에서 소개됐던 조로증 원기(20)가 다시 등장한 것입니다.

인간극장 '스무 살이 된 어린 왕자' 편

28일 방송된 '인간극장'에서는 '스무 살이 된 어린 왕자'라는 주제로 원기의 근황이 공개되었습니다.
당시 열 살이던 원기는 소아 조로증을 앓고 있었고, 또래보다 서너 배, 많게는 여덟 배 빠른 속도로 노화가 진행되고 있었습니다.

조로증은 평균 기대 수명이 14~16세에 불과한 희귀 질환입니다.
그 누구도 원기가 성인이 되어 스무 살을 맞을 것이라 예상하지 못했습니다.

모두의 예상을 깨고 원기는 성인이 되었습니다.
이제는 엄마 이주은 씨(46)와 쓴 커피를 나누고, 아빠 홍성원 씨(47)와 맥주를 기울이며 인생을 이야기할 만큼 의젓한 청년으로 성장했습니다.

하지만 여전히 신체적 한계는 존재합니다.
신체 나이는 70~80대에 가까워졌으며, 두 다리 길이 차이와 약한 왼쪽 골반 탓에 조금만 걸어도 큰 무리가 따릅니다.

그럼에도 불구하고 가족들은 포기하지 않았습니다.
힘들면 가족들이 번갈아 원기를 업고 함께 달리며, 온 가족이 체력 훈련에 힘쓰고 있습니다.

최근 원기는 미국 보스턴 한인들의 초대로 보스턴 마라톤 5km 부문에 참가하게 되었습니다.
보스턴은 원기가 10년 전 조로증 치료를 위해 처음 방문했던 특별한 도시이기도 합니다.

비록 출발선은 혼자 서지만, 중간중간 가족들이 원기를 업고 함께 완주를 향해 달릴 예정입니다.
이 도전은 단순한 달리기를 넘어, 원기가 '스무 살 이후의 삶'을 스스로 열어가겠다는 약속이자, 서른 살을 꿈꾸는 여정의 시작입니다.

'인간극장'은 이 특별한 여정을 따뜻하게 담아내며, 많은 이들에게 큰 울림을 전했습니다.

조로증(프로제리아, Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)은 매우 빠른 노화를 특징으로 하는 희귀 유전질환입니다.
전 세계적으로 800만 명 중 1명 꼴로 발생하는 극히 드문 질병입니다.

조로증은 LMNA 유전자 돌연변이로 인해 발생합니다.
이 유전자는 세포핵을 안정적으로 유지하는 역할을 하지만, 돌연변이가 생기면 세포핵이 약해지고, 결과적으로 노화가 급격히 진행됩니다.

조로증 환자의 평균 수명은 14~16세입니다.
하지만 꾸준한 관리와 치료를 통해 20세 이상을 사는 경우도 있으며, 조로증 원기는 그 희망을 현실로 만들어낸 살아 있는 증거입니다.

현재 조로증을 완치할 방법은 없지만, 증상을 완화시키고 수명을 연장하기 위한 다양한 치료가 진행되고 있습니다.

보스턴은 조로증 연구 및 치료의 선두 도시로, 원기가 다시 방문한 이유이기도 합니다.

남들보다 몇 배 빠른 속도로 시간을 살아가고 있는 조로증 원기.
하지만 그는 누구보다 진하게, 소중하게 자신의 삶을 살아가고 있습니다.

이번 보스턴 마라톤 도전은 원기에게 있어 '스무 살 이후 삶'을 여는 출발점입니다.
그리고 그의 꿈은 이제 서른 살을 향하고 있습니다.

인간극장은 원기의 이야기를 통해 우리 모두에게 '포기하지 않는 삶'의 가치를 다시금 일깨워주었습니다.

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