모야모야병 증상 유전될까? 완치는? 자녀 계획 전 꼭 알아야 할 정보

모야모야병 증상, 들어보셨나요? 갑작스러운 두통이나 시야 흐림, 언어장애 등으로 시작되지만 이 병은 단순한 신경 증상이 아닌 생명을 위협할 수 있는 희귀 난치병입니다. 특히, 유전 가능성과 완치 여부에 대한 궁금증이 많은데요. 최근 방송된 MBC ‘오은영 리포트 – 결혼 지옥’에서는 이 모야모야병으로 인해 가족이 겪은 슬픈 사연이 공개되며 많은 시청자의 눈시울을 붉혔습니다.

✅ 모야모야병 증상, 무엇이 문제일까?

모야모야병은 뇌혈관이 점차 좁아지거나 막혀 뇌에 혈액 공급이 제대로 되지 않는 병입니다. 주요 증상은 다음과 같아요:

• 갑작스러운 두통이나 의식 저하
• 반신 마비 또는 언어 장애
• 시야 흐림 혹은 시력 저하
• 심하면 뇌출혈로 이어질 수 있음

이 병은 서서히 진행되지만, 갑자기 심각한 증상으로 나타나 수술이 필요한 상태까지 악화될 수 있습니다.

 

🧬 유전 가능성, 실제 가족 사례에서 드러나다

‘결혼 지옥’에 출연한 ‘여섯 부부’의 이야기는 그 가능성을 실감하게 했습니다.
이 가족은 셋째 아들이 3살이라는 어린 나이에 모야모야병을 진단받고 두 차례 큰 수술을 받았지만, 안타깝게도 생을 마감하고 말았습니다. 그로부터 1년 뒤, 믿기 어려운 일이 또 발생했죠. 아내마저 같은 병으로 쓰러져 식물인간 판정을 받은 것입니다.

이처럼 직계 가족 내에서 반복된 발병 사례는 유전적 요인이 존재할 수 있음을 암시합니다. 실제로 일부 연구에 따르면 가족력 있는 경우 발병률이 30배 이상 높다고 알려져 있어요.

 

‘결혼 지옥’에 출연한 ‘여섯 부부’ 가족처럼 한 가족 내에서 두 명 이상에게 모야모야병이 발병한 경우, 유전적 소인이 있는 경우로 분류됩니다. 실제로 국내외 연구에 따르면 모야모야병 환자의 약 10~15%가 가족력이 있는 것으로 보고되고 있으며, 가족 중 환자가 있을 경우 발병률은 일반인보다 약 30~40배 높아진다고 알려져 있습니다.

 

유전적 원인으로는 아직 명확히 밝혀지지 않았지만, RNF213 유전자 변이가 특히 동아시아 인구에서 관련성이 높게 보고되고 있습니다. 이 유전자는 혈관 생성 및 유지와 관련된 기능을 조절하는데, 해당 유전자가 변이되면 뇌혈관이 비정상적으로 좁아지는 특성이 나타날 수 있습니다.

 

또한 한 가정 내 부모, 자녀, 형제 자매에게도 연속 발병하는 사례가 존재하기 때문에, 가족 중 환자가 있다면 조기에 유전자 검사 및 뇌혈관 정밀 검진을 받아보는 것이 매우 중요합니다. 유전성 모야모야병은 무증상일 때 발견하는 것이 가장 이상적이며, 이로 인해 장애 발생을 사전에 막을 수 있는 가능성도 커집니다.

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❓ 완치 가능성은?

현재 모야모야병은 완전한 완치보다는 수술을 통한 진행 억제가 치료의 핵심입니다. 혈류를 우회시키는 뇌수술이 시행되며, 이후 꾸준한 관리가 필요하죠. 조기 진단이 중요한 이유입니다.

• 수술 후 예후는 비교적 양호한 경우도 많지만,
• 발병 시기, 수술 전 상태, 나이에 따라 차이가 큽니다.

 

💔 ‘결혼 지옥’ 속 아버지의 고백: “아내에게 말 못 한 진심이 있어요”

이날 방송에서는 남편이 홀로 오은영 박사를 찾아 상담을 요청했습니다.
6년 전 셋째 아들의 갑작스러운 죽음, 그리고 1년 후 아내의 뇌출혈.
현재 그는 아이 넷을 홀로 돌보며, 식물인간 상태인 아내를 3년 반 동안 집에서 정성껏 간호하고 있었습니다. 잠도 제대로 못 자고, 아내를 위해 일상을 카메라에 담아 보여주는 남편의 모습은 많은 이들에게 깊은 울림을 주었습니다.

오은영 박사는 남편의 상태에 대해 “만성 수면 부족과 우울로 인한 인지 기능 저하가 우려된다”며, 가족을 지키는 것도 중요하지만 자신을 지키는 것이 먼저라고 강조했습니다.

 

🧠 아이들도 “셋째는 지금 6학년이에요”… 현실과 마음의 경계 무너진 가족

셋째를 잃은 슬픔에서 벗어나지 못한 가족은 아직도 셋째가 함께 있는 것처럼 살아가고 있었습니다.
첫째 아이는 “셋째는 지금 6학년이에요”라고 말할 정도로 그리움과 현실이 뒤섞인 채 자라고 있었죠.
오은영 박사는 “마음으로 그리워하는 것과 함께 살아가는 것은 다르다”고 조언하며, 건강한 애도와 정서적 거리 두기의 필요성을 강조했습니다.

 

📝 마무리

모야모야병 증상은 생명을 위협할 수 있는 만큼, 조기 발견과 꾸준한 관리가 필수입니다.
또한, 가족 중 누군가 발병한 경험이 있다면 유전 가능성을 염두에 두고 정기 검진을 받는 것이 좋습니다.

‘결혼 지옥’ 속 부부의 이야기는 단순한 슬픔을 넘어, 질병 앞에서 가족이 어떻게 살아가야 하는가를 진지하게 고민하게 해줬습니다.
혹시라도 비슷한 증상이 있거나 가족력으로 불안하다면, 지금 바로 병원에 상담을 받아보는 것, 그것이 사랑이고, 예방입니다.

 

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